Aktifkan Notifikasimu
Jadilah yang pertama menerima update berita penting dan informasi menarik lainnya.
Himedik.com - Kisah Ine, seorang gadis asal Pati yang menderita sindrom marfan tengah viral di media sosial. Gadis 16 tahun itu menceritakan kondisinya yang menderita penyakit langka sehingga membuatnya terlihat berbeda dan jadi korban bullying.
Ine mulai didiagnosis sindrom marfan saat masih berusia 9 bulan. Sebelumnya, ibunya telah melihat kondisi fisik Ine berbeda.
"Aku divonis marfan syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit sindrom marfan, mamaku sempet curiga karena ciri-ciri tubuhku ada yang tidak normal," tulis Ine di Twitter, belum lama ini.
Oleh karena itu, Ine harus menjalani operasi mata sebanyak 2 kali di usia 4 dan 5 tahun. Sebab, penyakit langkanya telah memengaruhi mata, tulang, hingga jantungnya.
Baca Juga
Seiring berjalannya waktu, sindrom langka ini pun telah memengaruhi penglihatan Ine. Salah satu matanya mengalami kebutaan permanen.
Melansir dari Medical News Today, sindrom marfan adalah kondisi genetik yang memengaruhi jaringan ikat. Penyakit langka ini dapat berdampak pada beberapa bagian tubuh, termasuk jantung, pembuluh darah, paru-paru, kulit, tulang, sendi, dan mata.
Efek samping dari sindrom marfan ini pun sangat beragam, bisa dari yang paling ringan hingga mengancam jiwa. Komplikasi yang paling serius termasuk kerusakan pada katup jantung, aorta atau keduanya.
Sindrom marfan menjadi salah satu penyakit langka yang belum ada obatnya. Namun, sejumlah terapi bisa membantu meningkatkan kualitas hidup penderitanya.
Adapun fakta-fakta tentang sindrom marfan yang harus Anda ketahui sejak dini, di antaranya:
1. Sindrom marfan adalah kondisi genetik yang dapat menyebabkan masalah jantung, mata, dan tulang.
2. Gejala sindrom marfan umumnya seperti lengan dan jari yang sangat panjang, badan terlalu tinggi, air mata di aorta hingga usia dewasa.
3. Penyakit langka ini disebabkan keterbatasan gen yang memperkuat jaringan ikat.
4. Tak ada obat untuk mengatasi sindrom marfan tetapi gejalanya bisa dikurangi agar tidak terlalu parah.
5. Penderita sindrom marfan masih mempunyai harapan hidup jika mendapat tindakan pencegahan yang tepat dan cepat.
Terkini
- Bayi Menangis Tak Selalu karena ASI Kurang, Jangan Buru-Buru Kasih Sufor
- Orangtua Jangan Sepelekan Susah Makan pada Anak, Bisa Pengaruhi Respons Imun Lho
- 4 Manfaat Minyak Telon untuk Anak, Tak Cuma Meredakan Perut Kembung
- Dokter Ungkap Bahaya Anak Makan Sambil Nonton TV, Orangtua Perlu Tahu
- Trik Biar Anak Mau ke Dokter Tanpa Rewel, Ini Caranya
- 4 Rincian Pengobatan Asma pada Anak, Orangtua Perlu Tahu!
- STUNTING: Ciri-ciri, Penyebab dan Pencegahan
- Kasus Campak Mewabah Lagi, Orangtua Perlu Lakukan 5 Hal ini untuk Pencegahan
- 4 Tips Jadikan Anak Sehat dan Aktif, Salah Satunya Beri Multivitamin
- 4 Tips Jadikan Anak Sehat dan Aktif, Salah Satunya Beri Multivitamin
Berita Terkait
-
Tak Ada Biaya Obati Penyakit Langka, Wanita Ini Terpaksa Jual Foto Vulgar di OnlyFans!
-
Bakteri Penyebab Penyakit Langka Ditemukan di Teluk Mississippi, Kenali Tanda-tandanya!
-
Muntah 70 Kali Sehari, Ternyata Wanita Idap Penyakit Langka!
-
Berawal dari Covid-19, Gadis 8 Tahun Ini Menderita Penyakit Langka
-
Ferry Irawan Idap Distonia Stadium 3, Kenali Penyebab dan Gejalanya!
-
Terlihat Bugar, Lima Figur Publik Berikut Sempat Kena Penyakit Langka
-
Simak 5 Penyakit Langka dan Misterius, Termasuk Sindrom Alice In Wonderland
-
3 Kondisi Kesehatan yang Bikin Penderitanya Mirip Manusia Super
-
Alergi Ejakulasi, Pria Ini Selalu Alami Kabut Otak Setiap Klimaks
-
Idap Penyakit Langka, Remaja Ini Selalu Mendadak Lumpuh saat Tertawa