Kisah Ine, Gadis Pati yang Derita Sindrom Marfan Hingga Buta dan Dibully

Himedik.com - Ine, seorang gadis 16 tahun asal Pati, Jawa Tengah ini memiliki kenangan masa kanak-kanak yang berbeda dengan teman sebayanya. Ia adalah seorang penderita sindrom marfan yang membuat kondisi fisiknya terlihat berbeda dan berakibat jadi korban bullying di lingkungan sekitarnya.

Melakui akun Twitternya, Ine memperkenalkan dan menceritakan kondisinya, sekaligus mencari teman. Ia merupakan sindrom marfan, suatu penyakit langka yang belum ada obatnya.

"Aku divonis marfan syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit sindrom marfan, mamaku sempet curiga karena ciri-ciri tubuhku ada yang tidak normal," cuit Ine di Twitter.

Sejak itu Ine mengunjungi dokter dan mengetahui ternyata penyakitnya telah memengaruhi mata, tulang, dan jantung. Dokter lantas menyarankannya operasi mata. Jika tidak, ia bisa saja buta.

"Aku dioperasi ketika usiaku sekitar 4 atau 5 tahun, dioperasi 2kali (mata kanan & kiri) tapi tidak dalam waktu yang bersamaan. Aku sangat bersemangat & nggak ada rasa takut, mungkin karena aku masih kecil dan belom ngerti apa-apa," tulis dia.

Gadis asli Pati ini pun mesti bolak-balik Jakarta-Pati demi melakukan pengobatan penyakitnya. Namun setelah beberapa waktu pasca operasi, Ine mulai merasakan hal aneh di mata kirinya yang terus berair sampai akhirnya gelap.

Rupanya mata sebelah kiri Ine mengalami buta permanen. Saat itu, Ine dan ibunya tidak bisa melakukan apapun selain berserah kepada Tuhan.

Darah Ine sempat dikirim ke Belanda untuk penelitian tetapi tidak ada kelanjutan. Penyakitnya memang sangat langka dan dokter cuma bisa memberikan pencegahan agar tidak semakin parah.

Ine tak boleh olahraga atau melakukan kegiatan fisik lain yang membuat lelah sehingga dapat memperparah kondisi jantungnya.

"Kata dokter, jantungku itu sangat tipis, bagaikan balon yang ditiup terlalu besar dan akhirnya bisa pecah. Kalau sudah pecah, aku meninggal," ungkapnya.

Seiring berjalannya waktu, mata Ine kian bengkak dan berubah warna. Ia pun hanya dapat menerima keadaaannya walau kepedihan hidupnya semakin bertambah.

Orangtuanya bercerai. Keluarga baru ibunya sering mengolok kondisinya. Teman-teman sekolahnya juga selalu mengejek keadaan dirinya.

Kehidupan penuh dengan kesedihan karena setiap hari jadi korban bullying sempat membuat Ine ingin mengakhiri hidup. Baginya, sekolah dan rumah ayah tirinya bagaikan neraka.

Sampai akhirnya ibu Ine berpisah dengan ayah tirinya dan mereka tinggal di tempat lain. Walau begitu, Ine tetap saja mendapat bully dari teman-teman di sekolahnya.

Kini kondisi skoliosisnya semakin terasa sakit dan bengkok. Ia sudah sempat memeriksakannya ke dokter dan disarankan operasi.

Sayangnya, kondisi jantung Ine yang begitu lemah membuatnya tidak bisa mengambil langkah operasi. Di sisi lain, lingkungan yang tak menerima kondisinya sejak kecil juga membuat penderita sindrom marfan ini trauma sampai sekarang.