Idap Kelainan Kulit Langka, Bayi Ini Lahir Tanpa Kulit di Badannya

Himedik.com - Semua orangtua pasti berharap anaknya lahir sempurna tanpa kekurangan suatu apapun. Tetapi, berbeda dengan Ja'bari Gray seorang bayi asal San Antonio yang terlahir tanpa lapisan kulit di sekujur tubuhnya.

Kondisi Ja'bari Gray yang terlahir tanpa kulit sebagai pelindung tubuhnya pasti membuat ibunya bersedih. Bagaimana tidak? ia sebagai ibu tidak boleh memeluk dan mencium anaknya Ja'bari Gray sejak lahir ke dunia.

Tim medis di Houston, tempat bayi tersebut dirawat pun mencari tahu penyakit dan penyebab Ja'bari Gray terlahir tanpa kulit di sekujur tubuhnya. Mereka pun berusaha memberikan perawatan terbaik untuk Ja'bari Gray agar kondisinya tetap stabil setelah lahir.

Melansir dari expressnews.com, mulanya bayi itu lahir di Rumah Sakit Methodist dengan tubuh yang tidak terlapisi kulit, kecuali bagian kepala dan kakinya. Kemudian, bayi tersebut dipindahkan ke Rumah Sakit Spesialis Anak di Texas karena lebih mumpuni mengatasi pasien dengan penyakit kulit langka.

Pihak rumah sakit di Texas, Houston itu pun memberi tahu ibu dan ayah Ja'bari Gray, Priscilla dan Marvin bahwa bayinya memiliki kelainan kulit langka yang menyebabkan anak itu lahir tanpa kulit di badannya.

Karena itu, dokter pun mendiagnosa bayinya menderita epidermolysis bullosa, yakni kelainan jaringan ikat genetik langka yang mempengaruhi 20 bayi baru lahir dari 1 juta kelahiran hidup di Amerika.

Tanda-tanda seorang bayi menderita epidermolysis bullosa (EB) yakni kondisi kulit yang melepuh dan robek akibat goresan kecil. Saat ini belum ada obat khusus yang bisa menyembuhkan penyakit kulit langka atau EB ini.

Dokter mengatakan penderita biasanya hanya diberikan obat penghilang rasa sakit untuk mengendalikan infeksi dan risiko lainnya.

Mereka pun berusaha mencari penyebab Ja'bari Gray lahir dengan kelainan kulit langka melalui berbagai tes genetik, karena penyakit ini kemungkinan besar disebabkan oleh riwayat keluarga.

"Pemeriksaan itu bisa berlangsung sampai 3 minggu untuk menemukan jawabannya dan mereka tidak mau melakukan hal salah pada anakku," kata Priscilla Gray, ibu Ja'bari Gray.

Sementara ini bayi Priscilla Gray hanya diberi obat penghilang rasa sakit dan tubuhnya selalu dilapisi salep topikal untuk mencegah terjadinya infeksi. Selain itu, bayinya juga mendapatkan asupan nutrisi yang dimasukkan melalui hidungnya menggunakan selang.

Priscilla tak mampu membayangkan rasa sakit yang diderita bayinya. Di usia 3 bulan, bayinya sudah menjalani perawatan intensif dengan dibantu berbagai macam dokter spesialis yang selalu datang ke ruang perawatan anaknya.

Meski begitu, Priscilla sudah sedikit lega bisa menggendong anaknya setidaknya dua kali meski harus mengenakan pakaian khusus dan sarung tangan. Karena, ia tidak bisa menyentuh langsung anaknya tanpa pelindung apapun.